Maëlle Brun, l’engagement associatif à toute épreuve

25/04/2019
Maëlle Brun, l’engagement associatif à toute épreuve

MAËLLE BRUN, L’ENGAGEMENT ASSOCIATIF À TOUTE ÉPREUVE.

Plus connue sous le nom de Malou, Maëlle Brun couvre régulièrement les matchs des équipes du 3SLHB, pour qui elle réalise des reportages photos.
Très impliquée dans la vie associative de notre club, elle s’investit également auprès de l’association ASSYMCAL consacrée aux malades du Syndrome de Mc Cune Albright. Un syndrome que Malou connait bien et avec lequel elle vit depuis son plus jeune âge.


Peux-tu nous expliquer ce qu’est le syndrome de Mc Cune Albright ?

Malou : Ce syndrome, c’est avant tout une maladie rare et orpheline. Rare, car il y a très peu de malades, et orpheline car nous n’avons pas de traitement pour guérir de la maladie. C’est une maladie génétique mais elle n’est pas héréditaire. Aujourd’hui, les médecins pensent qu’il y aurait entre 500 000 et 1 000 000 malades à travers le monde.

Quels sont les symptômes de la maladie ?

M : En fait, le syndrome de Mc Cune Albright est l’association d’une dysplasie fibreuse des os – maladie congénitale d’origine génétique à l’origine de douleurs osseuses, de fractures spontanées, de déformations et de compressions neurologiques -, de troubles endocriniens – puberté précoce, excès d’hormones de croissance – et d’anomalies cutanées. Ce triptyque est la caractéristique du syndrome de Mc Cune Albright, mais les malades ne présentent pas toujours l’ensemble de ces trois symptômes qui peuvent exister soit isolément, soit apparaître successivement.

Tu as été diagnostiquée très jeune…

M : Effectivement, j’ai été diagnostiquée à l’âge de 4 ans et je suis la plus touchée par la maladie car je suis atteinte des trois symptômes réunis et l’ensemble de mon squelette est touché par la dysplasie fibreuse : ma boite crânienne, mon buste, mes bras, et mes jambes. Cette fragilité a entraîné des fractures multiples spontanées et j’ai été opérée à plusieurs reprises pour consolider mes os. Des clous télescopiques, placés à l’intérieur de mes fémurs, me permettent notamment de marcher. D’autres symptômes de la maladie – compression du nerf optique, épaississement de la boite crânienne, puberté précoce, fatigabilité, kystes ovariens, nodules tiroïdiens, adenome hypophysaire (acromegalie) – se rajoutent. Tout cela m’impose un traitement quotidien et des visites régulières chez les spécialistes. Je suis suivie à Paris pour le plan endocrinologique, à Lyon pour la rhumatologie et à Marseille par un orthopédiste.

Parle-nous de l’association ASSYMCAL dont tu fais partie ?

M : Cette association a été créée par mes parents il y a 20 ans. Les objectifs d’ASSYMCAL sont de recenser les malades pour partager le quotidien et être moins seuls face aux difficultés liées à la maladie, échanger sur le vécu et les traitements prodigués par les médecins, faire connaître la maladie tant auprès du corps médical que du public et se mobiliser pour que la recherche progresse.

As-tu un dernier message à faire passer ? 

M : Que le handicap soit visible ou non, il faut se mobiliser dans l’intérêt de tous car si quelquefois la maladie ne se voit pas de prime abord, elle engendre quand même des difficultés de tous ordres. C’est un message fort, que je défends chaque jour avec l’association ASSYMCAL.

Article Marine Houver

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http://assymcal.org/index.php/accueil